Cáncer infantil; el dolor de los padres y la lucha de sus hijos

Pacientes y familiares pacientes del Centro Estatal de Cancerología (Cecan) “Miguel Dorantes Mesa” aseguraron que dentro de esta institución no cuentan con las medicinas necesarias y los aparatos como rayos X no funcionan.

Lidia es paciente de Cecan y debido a que le salió otro tumor pasará de la quimioterapia tomada a la intravenosa, pero tan solo las pastillas que tomaba costaban 37 mil pesos.

Originaria del sur del estado, una vez al mes tiene que venir a la capital del estado para su chequeo; fue diagnosticada con sarcoma uterino, pero no entró dentro del seguro de gastos catastróficos y ahora debe pagar por sus medicinas.

Unos me decían que sí había, yo no me puedo quedar sin tratamiento, si me muero me voy a morir hasta que Dios quiera, yo tengo que pelear y luchar por mi vida mientras yo pueda, entonces me la dieron en la Secretaría de Salud

Ella es madre soltera, platicó que hace un año una trabajadora del Cecan la trató mal el primer día, a pesar de esto ha tenido que asistir al Cecan a comprar su medicina debido a que no cuenta con apoyo.

“He tenido que tocar puertas porque me negaron hace tres meses la medicina que no la había ni para los de gastos catastróficos, cuando otras personas de farmacias me dijeron que sí había la medicina”, agregó.

Comentó que la gente no quiere hablar porque piensa que le van a retirar el apoyo, en caso de que digan que no hay medicamentos, así que muchos se quedan callados.

Foto: Eduardo Murillo

Otra persona que no quiso identificarse comentó que cuenta con un hijo que es menor de edad y apenas le retiraron un tumor de la cabeza, pero dentro del Cecan ha escuchado que no cuentan con medicinas ni equipo de rayos X.

Señaló que aún no está diagnosticado su hijo, así que se encuentran a la espera del dictamen post operatorio, sin embargo, los remitieron al Cecan, pero solo puede decir que según los pacientes no cuentan con todas las medicinas y no funcionan adecuadamente los aparatos.

Gloria espera ser atendida en Ayúdame Hermano Tengo Cáncer AC, también conocida como Patronato AHTECA; llegó desde antes de las 9 de la mañana y después de mediodía aún no pasaba.

Como paciente de cáncer cervicouterino sí contó con gastos catastróficos, pero su tratamiento terminó y ahora debe conseguir las medicinas para parar el sangrado y el dolor.

“Etamicilato cuesta 509 pesos y por el centro 539, para un mes me pidieron dos cajas, pero trae como 20 pastillas y voy a ocupar entre tres a cuatro cajas. Y la Trimebutina me sale en 400 y fracción o 300, pero es para un mes y trae 20 pastillas”, explicó.

Originaria de Tuxpan, debe acudir a Xalapa a su chequeo porque continúa con el sangrado. Gloria fue diagnosticada con cáncer cervicouterino invasor, ahora el medicamento es para los efectos secundarios por la radiación o quimioterapia.

“Fui a Cáritas pero me explicaron que nada más lo que donan los demás, como es caro ahí no lo donan, en el Cecan me dijeron que no lo trabajan”, señaló la paciente que lleva un año y ocho meses con el tratamiento, al mostrar la receta.

Foto: Eduardo Murillo

Irene tiene cáncer de ovario y de intestino, pero no puede costear los medicamentos, ella no pudo entrar en el seguro de gastos catastróficos, así que debe conseguir la quimioterapia.

“Son 26 mil pesos por una quimio en el Cecan, firma uno un pagaré, pero cuándo voy a pagar”, mencionó Irene, quien padece cáncer crónico desde hace mucho tiempo, pero apenas hace dos años lo detectaron.

Agregó que ya fue operada y también le hicieron la colonoscopia para retirar los tumores, pero para conseguir los medicamentos debe ir al patronato de Ayúdame Hermano Tengo Cáncer AC, porque tan solo una medicina para tres días son 500 pesos y debe tomar seis cajas.

Originaria del sur del estado, comentó que como el cáncer de ovario no entra dentro del seguro de gastos catastróficos, ella debe pagar todo su tratamiento y la operación, a eso se le suma que no puede trabajar porque se dedica a atender su enfermedad.

Karla no olvidará «ese día»

El 8 de marzo de 2018 es una fecha que Karla Araceli Ochoa Sandoval no olvidará nunca, ese día su hija —a los 4 años de edad— fue diagnosticada con leucemia en un hospital privado de la ciudad de Veracruz.

Varios días antes presentó un resfriado que rápidamente se complicó con un cuadro severo de fiebre, por lo que médicos recomendaron estudios especializados para descartar o confirmar alguna enfermedad.

“En ese momento me dice el doctor que si tenía seguro popular, le dije que sí, y de una vez la ingresaron a la Torre Pediátrica con su tratamiento (…) Fue una noticia bastante difícil porque es algo que nadie se espera”, narró.

Karla Araceli tuvo que replantear su vida en ese momento para dedicarle su tiempo completo al tratamiento de su pequeña hija, sin descuidar a su otro hijo, de 13 años de edad, que dependía completamente de sus cuidados.

No fue difícil porque yo estoy dedicada a mi hijo, tenía una fondita de antojitos que era con lo que los mantenía y la tuve que dejar

Lo primero que hizo fue cambiar su lugar de residencia para mudarse a la ciudad de Veracruz, donde su hija recibiría las 120 quimioterapias que se programaron para tres años.

Para ello habló con toda su familia, padres, abuelos, hermanos y su esposo, quienes sin ninguna duda se ofrecieron a apoyarla económicamente para que la pequeña Nora Aylin recibiera la atención médica requerida.

“Afortunadamente tengo una familia tan grande que todos me ayudan, es algo que muchas personas me comentan, que soy muy afortunada por eso”, declaró.

Karla Araceli Ochoa | Foto: Raúl Solis

Karla Araceli Ochoa afirma que su hija, a su corta edad, ha logrado seguir su tratamiento de quimioterapias con gran fortaleza, pues a pesar de los efectos secundarios que incluyen un dolor intenso, siempre ha demostrado estar animada.

Justamente en Nora Aylin, que ahora tiene 5 años de edad, es donde encuentra su mayor inspiración para seguir adelante. “Las enfermeras, los doctores, otras mamás me dicen que mi hija es muy fuerte”, declaró.

Lo anterior la motivó a ser una de las mujeres que encabezó la demanda de amparo ante el Poder Judicial de la Federación para obligar a las autoridades de la Secretaría de Salud a brindar el tratamiento de quimioterapias a pacientes del Hospital Pediátrico, cuando por una semana éstos fueron suspendidos debido a la falta de instrumental médico y medicinas.

Finalmente, indicó que si bien no reniega de esta etapa a la que calificó como una prueba de Dios, admitió que padecimientos como éste dejan desgastada a las familias en el sentido psicológico, económico y moralmente.

«Tú no quisieras llevar a tu hijo a verlos sufrir»

Cuando Ana Silva recibió el diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda de su hija Samdy Laura, de 12 años de edad, su dinámica de vida tuvo una transformación total.

En ese momento pensó lo peor, sin embargo, decidió que lucharía y después de dos años los tratamientos y el cuidado le dan esperanza a que la enfermedad ha sido casi superada.

En este camino el apoyo de su esposo y de sus dos hijos ha sido uno de los factores más importantes, pero la fortaleza que Samdy ha demostrado es lo que la motiva a continuar.

Ana Silva cuenta que fue difícil detectar que su hija presentaba un padecimiento mortal, debido al desconocimiento de los síntomas que presentaba y que confundió como algo normal para su edad.

“Ella empezó a los 12 años, empezó a bajar de peso, empezó a sentirse muy cansada para irse a la secundaria; yo pensé que era normal, pero de ahí empezaron unos moretones en su piel y se empezaba a sentir mal. Al verla así yo empecé a llevarla al Centro de Salud y ahí me decían que era normal”.

Fue un fuerte dolor de oído que la obligó a llevar a su hija al área de Urgencias del Hospital Regional de Veracruz, después de eso fue diagnosticada y hospitalizada para iniciar con su tratamiento.

Hasta entonces vio que un problema que sentía lejano era vivido por su familia, que desde ese momento se enfrentaría a todo lo que implica, desde cambiar drásticamente los hábitos de consumo de alimentos, pedir permisos constantes para faltar a la escuela, hasta destinar dinero para cubrir gastos médicos que antes no contemplaban.

Foto: Eduardo Murillo

Hemos tratado de salir adelante, nos dimos cuenta de este lado de la moneda, porque era algo que solamente veíamos en la tele, ahora yo empecé la lucha con mi hija contra el cáncer y nos dimos cuenta que nos teníamos que enfrentar a muchas cosas

Uno de los momentos de mayor dificultad son los tratamientos médicos, ya que las quimioterapias generan efectos secundarios que causan dolores agudos a los pacientes.

“El tratamiento es doloroso para los niños, desde que los están pique y pique, no les encuentran las venitas; poco a poco se van haciendo más delgados, ellos ya no quieren venir al hospital (…) Tú no quisieras llevar a tu hijo a verlos sufrir, porque desde que empiezan a tomar el tratamiento se empiezan a sentir mal, a sentir dolor, a vomitar”, expresó.

No obstante, los problemas de desabasto de medicamentos y suspensión temporal que se sufrió en el Hospital Pediátrico de Veracruz con las quimioterapias genera nuevamente temor e incertidumbre a que recaiga.

Fue por ello que decidió sumarse a otras madres y padres que reclamaron con protestas públicas y un amparo judicial el acceso a los servicios de salud eficientes, logrando que las autoridades se vieran obligadas a resolver el problema.

Adolescentes enfrentan la enfermedad

Cora Rodríguez ingresó hace poco más de un año con su hijo Rosendo al área de Urgencias del Hospital Regional de Alta Especialidad de Veracruz, por un accidente que el adolescente sufrió.

En ese momento solo recuerda los malos tratos y un mal diagnóstico por parte del personal médico; fue un mes y ocho días después que los síntomas revelaron que padecía cáncer.

“Recuerdo que esos días la pasamos muy mal, mi hijo no tenía seguro popular y no lo querían atender, solo porque se trataba de una emergencia, un golpe en la cabeza fue que accedieron, solo que en ese momento no le detectaron la enfermedad”, declaró.

El diagnóstico fue confirmado con una muestra en la médula ósea, que dictó desde entonces el tratamiento de quimioterapias por tres años consecutivos para lograr superar la enfermedad.

Sin embargo, nada ha sido fácil para Cora Rodríguez, que, con su esposo, se mantiene al frente de una familia de cinco hijos; en el caso de Rosendo, con una enfermedad que requiere el apoyo anímico de todos.

Narra que a lo largo de este año y medio ha tenido que cambiar completamente sus actividades y su vida cotidiana, para ajustarse a los tratamientos que requiere su hijo.

Al mismo tiempo, ha afrontado situaciones de desabasto de medicamentos en diversas ocasiones, no con reclamos a las autoridades, sino realizando actividades con otros padres de familia para suplir los medicamentos.

Cora afirma que no puede tener momentos de debilidad, pues ella y su esposo deben dar el ejemplo de fortaleza para su hijo de 15 años de edad, quien en un principio vivió su enfermedad sumido en una profunda depresión.

Rosendo incluso llegó a pensar en dejar el tratamiento de las quimioterapias por lo dolorosas que resultaban, al grado de recibir asesoría del club “El Bien Morir”, de cuya idea desistió con el respaldo de ella y sus familiares.

Cora de Jesus Rodriguez | foto: Raúl Solis

Ha sido después de un año y medio de tratamientos que su hijo ha mostrado una mejoría destacable, pues actualmente desarrolla sus actividades de manera cotidiana y hasta continuar sus estudios cuando le es posible.

Hace una vida normal como cualquier niño, al principio le costó un poco de trabajo porque no quería que se le cayera el cabello (…), está en esta edad en la que es un jovencito y de repente un niño

Cora Rodríguez reconoce que el cáncer es de las enfermedades más difíciles, pues a partir de que se recibe el diagnóstico la vida de los familiares y de los pacientes transcurren más en un sala de hospital que en sus casas.

Es por ello que recomienda que ante todo se mantenga la fortaleza y la decisión de luchar, pues si bien son tratamientos largos y desgastantes hizo ver que la recompensa es tener a su lado a su ser querido para muchos años.

FUENTE DIARIO EL SOL DE CORDOBA

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