Así es vivir con Huntington, enfermedad invisivilizada
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Carol recuerda cómo su padre “poco a poco se fue destruyendo” con la enfermedad de Huntington. Primero vino el delirio, los movimientos, la pérdida del caminar y finalmente la muerte; ahora, lo que más le aterra es saber si este padecimiento hereditario vive en ella.
En entrevista contó que fue hasta los 58 años cuando al señor Roberto, su padre, le diagnosticaron Huntington, y aunque fue un diagnóstico tardío, Carol aseguró que desde siempre tuvo comportamientos raros.
Siempre fue muy aislado. Era una persona muy violenta,(…) comenzó a los 58 años con comportamientos raros y lo llevamos al psiquiátrico, estaba muy mal, fue ahí cuando se llegó a la conclusión de que era Huntington”, contó.
La doctora Alejandra Camacho, colaboradora en la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington, explicó que se trata de un padecimiento neurodegenerativo y hereditario causado por un defecto en un gen que afecta de uno a cinco personas por cada 100 mil.
Indicó que si bien los pacientes nacen con la alteración genética, no manifiestan la enfermedad hasta alrededor de los 35 y 40 años con el principal síntoma que son los movimientos involuntarios. Por lo regular, dijo, antes muestran problemas psiquiátricos o de agresividad.
Carol comentó que una vez diagnosticado, su padre intentó seguir con sus actividades cotidianas, sin embargo, la enfermedad se lo permitió cada vez menos.
Mi papá trabajaba mucho con sus manos, él hacía estructuras de metal. Dejó de trabajar porque sus manos se movían. Quería arreglar la casa, pero un día se subió a unas escaleras y se cayó porque se movía mucho. Acudía a grupos de autoayuda donde les enseñaban a valerse por sí mismo, él iba sólo en el camión, (pero) llegó un punto donde ya no pudo. Legaba todo golpeado porque se caía. Caminaba cada vez más mal”, expresó.
Señaló que a partir de ahí vino lo más duro: su padre dejó de caminar, de hablar, de comer, y hacía muecas y gritaba sin ningún sentido.
A partir de los dos años de la enfermedad lo dejamos en un hospital”; tiempo después murió.
La genetista Alejandra Camacho explicó que hasta este momento no existe una cura para la enfermedad de Huntington, por lo cual, si bien hay tratamientos sintomáticos, el deterioro de los pacientes es inevitable.
Subrayó que estos pacientes suelen sufrir discriminación a causa de que no es una enfermedad muy conocida, además de que, como es hereditario, usualmente hay más de una persona afectada por cada familia.
FUENTE: EXCELSIOR
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